Dezvoltam impreuna Centrul NoRo

35000 lei - pentru imbunatatirea calitatii vietii pacientilor cu boli rare prin dezvoltarea si diversificarea serviciilor Centrului NoRo. Dorim sa dezvoltam serviciile existente si sa infiintam  o noua unitate, un atelier protejat pentru incadrarea in munca a persoanelor cu dizabilitati.

Centrul NoRo se adreseaza tuturor persoanelor afectate de boli rare din Romania. Majoritatea bolilor rare implica o dizabilitate sau multiple dizabilitati, necesitand o abordare si servicii complexe pentru pacient si familie pe tot parcursul vietii. HelpLine NoRo ofera informatii si orientarea catre specialisti si serviciile accesibile (350 apeluri pe an). In Centrul de zi avem 45 de copii inclusi in terapii individualizate si de grup. In Centrul rezidential organizam lunar grupuri de pacienti cu aceeasi boala rara, pentru care oferim instruire in managementul bolii (144 persoane pe an). Organizam si cursuri de abilitati de viata independenta pentru tineri cu dizabilitati. Dorim sa dezvoltam locuri de munca protejate pentru incadrarea in munca a persoanelor cu dizabilitati.

Suntem in cautare de oameni care doresc sa ajute persoanele afectate de boli rare. Din punctul de vedere a pacientului, o boala este „rara pana nu te afecteaza pe tine”. Pentru ei, implicatiile bolii sunt prezente in fiecare zi, si au nevoie de sprijinul nostru si al vostru sa depaseasca greutatile zilnice.  Doneaza pentru a ajuta persoanele afectate de boli rare sa primeasca sansa, serviciile si suportul de care au nevoie.